午前6時で、アラームが鳴ります。 スヌーズボタンを押して、ベッドから自分自身をドラッグする前に、さらに数分の睡眠を期待します。 これはほとんどの人が知っている朝のルーチンです。 しかし、慢性疾患を持つ労働者にとっては、見た目が大きく異なる場合があります。
5年前、私はデザインスクールで研究助手として働いていました。 また、ナルコレプシー、免疫状態、痛みを伴う結合組織障害など、診断されていないいくつかの病気にも苦労していました。 毎晩12個のアラームを設定し、音量を上げて、寝室の反対側に電話を差し込みました。 そして、毎朝、私はそれらすべてを眠ります。 私はすでにマラソンを走っているように感じて毎日走り始め、フィニッシュラインを越えたときにトラックに打たれました。
慢性疾患に取り組むのがとても難しい理由
多くの場合、慢性疾患により、1日でどれだけのことができるかが制限されます。 限られたエネルギーレベルで開始し、慢性的な痛みや免疫の問題などを追加すると、毎日の仕事で仕事に出る前に電池が消耗する可能性があります。 （言うまでもなく、医師の予約と、処方箋や紹介を追いかける無限の電話は、一日のうちに何時間もかかることがあります。）
慢性疾患を抱える場合、エネルギーレベルを管理することを学ぶことが不可欠です。 体にチェックインし、活動にかかる費用を評価し、体をその限界点を超えないで何ができるかを正確に把握するためのエネルギー予算を作成することに慣れます。 しかし、予算のバランスを取る方法がない場合はどうなりますか？
これは、絶え間ない生産性を重視する職場文化における大きな課題です。 慢性疾患の従業員は、多くの場合、彼らに期待されるものに遅れないようにエネルギーの借金をすることになります。 あなたの限界を押し広げることは、しばしばあなた自身の個人的な成長にコミットする方法と見なされますが、それはあなたがあなたの個人的な生活と健康に深刻な負の影響を与える可能性があります。
あなたの限界を押し広げることは、しばしばあなた自身の個人的な成長にコミットする方法と見なされますが、それはあなたがあなたの個人的な生活と健康に深刻な負の影響を与える可能性があります。
ケイトリンには線維筋痛症があり、現在は自宅で働いていますが、以前は小売店で働いていました。 「当時の私の生活の質は存在しませんでした」と彼女は言います。 「仕事をしていないときは、ベッドやソファに横たわる以外は何もできませんでした。 痛みや疲労がひどく、まっすぐに考えることができなかったので、私は仕事を探すことさえできませんでした。 私は何も並べられずに終了しました。」
慢性疾患も予測不可能です。 毎月どのくらいのお金が来ているかを知っているとき、それはあなたの財政を管理することの1つです、しかし、フリーランサーがあなたに言うように、長期計画を作ることはその確実性なしではるかに難しくなります。 同様に、慢性疾患に取り組んでいる場合、毎日どのようなリソースを使用できるかわからずに、毎週または毎月のエネルギー予算を作成しなければならない状況に陥ることがよくあります。
いいえ、私たちは怠zyで無能ではありません
あなたの病気が目に見えないとき、あなたはしばしば同僚からの疑いに直面します。 免疫障害のある中学校の教師であるローラも、彼女が以前の仕事で直面した嫌がらせのために、PTSDに苦しんでいます。
「私はばかげていて、過激すぎると言われました。自分を押さずに「子供たちを失望させ、悪い模範を示していた」と彼女は言いました。 その仕事を辞めた後でも、その経験は彼女の仕事上の関係に影響を与え続けました。 「上司が私に話をする必要がある場合、または上司に何かについて話をする必要がある場合、不安発作を起こさないようになるまで、おそらく現在の位置で5年かかりました。」
あなたが慢性的に病気であるとき、それはしばしば疑いがあなたの人生を支配しているように感じます。 人々はあなたが病気だと疑っています。 彼らはあなたがどれだけ努力しているか疑っています。 彼らはあなたがあなたのコミットメントをフォローすることを疑います。 そして最終的に、あなたは自分自身を疑い始めます。
クリスティーナある日、私は完全に仕事をこなせるようになり、翌日、歯磨きや服を着るなどの一般的な単純なことに苦労します。
「不快なほど正直に言うと、たぶん自分よりも失望しています」とてんかんのあるデザイナー兼デジタルモデラーのクリスティーナは言います。 最も基本的な大人の仕事に苦労することで、彼女は自信が持てなくなる可能性があります。
あなたの能力が日々劇的に変化するとき、あなたは現実に対するあなた自身の把握に疑問を投げかけることができます。 あなたはこれがあなたのせいではないことを知っていますが、深く、あなたはたぶん、どういうわけか、それがそうであるかどうか疑問に思うことができません。
どのように仕事をしたか、私のために働く
3年前、私は患者としてフルタイムで働き始めることができるように、選んだ分野で働くことを止めなければなりませんでした。 そして、私はそれのどれも支払われていませんでしたが、それ は 仕事でした。 私の平日は突然、医師の予約、実験室検査、および社会サービスへの電話でいっぱいになりました。 私は本質的に、私が扱っていた6つの診療所の管理アシスタント、生物医学研究者、および健康正義の擁護者にならなければなりませんでした。 私の以前の仕事と同じように、私は水をほとんど踏んでいないように感じ、drれさせないようにしました。
昨年の春、私はついに私が戦っていた診断を受け、この秋、障害主導のデザイングループのコンサルタントとして仕事に戻りました。 有料の仕事に戻ることに大喜びすることを期待していましたが、苦労して失敗することに慣れて、何週間も恐怖を感じました。
しかし、私はまだそこにいて、仕事を愛し始めて、実際にこれを行うことができると確信しています。 また、慢性疾患の経験が資産になる可能性があることも認識しています。 彼らは私に時間管理について良心的にさせ、障害のあるクリエイティブの素晴らしいコミュニティに私を結び付け、公共のシステムとサービスが良くも悪くも設計されている方法についての洞察を与えてくれました。
新しい仕事で成功するのに役立った3つの重要な点を以下に示します。
1.病気の管理方法を学ぶ
これは圧倒的に難しかった。 それはまた、私にとって最も重要なことでした。なぜなら、適切な薬やライフスタイル戦略にアクセスできなければ、私は確実に仕事をすることができなかったからです。 以前の仕事で上司や同僚を理解できたのは幸運でしたが、彼らのサポートがあっても、すべての仕事を終わらせることができませんでした。
適切な薬とライフスタイル戦略にアクセスできなければ、私は確実に仕事をすることができませんでした。
慢性疾患を持つ多くの人々にとって、診断を受けるには何年もかかります。 自己免疫疾患の女性の場合、平均待ち時間は4.6年です。 まれな病気の人にとっては、7。6年です。 私にとっては、私の体で何が起こっているのか、そして薬物、可動装置、理学療法、ライフスタイルの変化を組み合わせてどのように管理できるのかを理解するのに 26年 かかりました。
また、必要なヘルスケアにアクセスすることは、あなたが最も制御しにくいため、最もイライラする部分です。 繰り返しますが、私は幸運です。 私は神経科学のバックグラウンドを持ち、友人や障害のあるコミュニティで素晴らしいサポート体制を整えています。 一緒に、彼らは私に知識を与えただけでなく、私自身の研究を行い、必要な答えを得るために戦う力を与えました。
2.適切な宿泊施設を見つける
慢性疾患での生活は学習プロセスです。 あなたの体はほとんどのように機能しないので、何がそれをより良くし、何がそれをより悪くするかを理解する必要があります。 身体は複雑であり、私たちが住んでいる環境もそうであるため、特定の方法を感じている原因をすぐに伝えることは必ずしも容易ではありません。 いくつかの宿泊施設はあなたを助け、またいくつかは役に立たないでしょう、そしてあなたはそれらを試してみるまであなたは必ずしも知りません。 誰かが同じ病気にかかっていたとしても、彼らのために働くものはあなたにとってはそうではないかもしれません。 科学実験のように身体を治療することに慣れます。最も効果的なものを見つけ出すまで。
慢性疾患に対応するための最も困難な側面の1つは、必要なものの多くが他の人にとって贅沢のように見えることです。 たとえば、机の椅子に座っていると痛みが生じ、数分後に関節が脱臼することさえあります。 自宅には、アームレストとシートに低反発パッドが付いた椅子と、調節可能なフットレストがあります。 それでも、私はほとんどの時間をベッドで過ごし、枕の山に支えられ、レギンスを着用して圧力ポイントを減らします。
慢性疾患に対応するための最も困難な側面の1つは、必要なものの多くが他の人にとって贅沢のように見えることです。
これらは、オフィスで働いていたらおそらく逃げられなかったものです。 在宅勤務には他にも利点があります。 アストリッドは航空業界で働いており、慢性的な痛みと疲労により、通勤が大きな障壁であることがわかりました。 若くて視覚障害者でない場合、公共交通機関の座席を確保するのは難しい場合があります。 駅の入り口からプラットホームへの散歩は長くて疲れる場合があります。 混雑した地下鉄の熱は失神の呪文を引き起こす可能性があります。
しかし、そのような障害を回避することが常に選択肢とは限りません。 「私は、上司に医者から週に数日は自宅で仕事をする必要があるという手紙を渡したことがありますが、彼はそれを完全に無視しました。 でもそれをSc笑しました」とアストリッドは言います。
実際、アメリカ障害者法は雇用主に「合理的な宿泊施設」を提供することを要求していますが、多くの慢性疾患の人々は、必要な宿泊施設が最初から不合理であると定義しています。
たとえば、キャサリンには慢性疲労症候群と姿勢起立性頻脈症候群があり、失神、衰弱、「脳霧」として知られる一種の認知機能障害を引き起こす可能性のある神経学的状態です。多くの雇用主が「必須のタスク」と見なしているため、彼女の仕事の選択肢は限られているということです。
キャサリン多くの場合、差別をしない方法に関するセクションがありますが、「フルタイムの時間」や「20ポンドの箱を持ち上げる必要がある」などの事項がある限り、そのセクションは私には何の意味もありません。
「彼らが差別しない方法についてのセクションがしばしばありますが、「フルタイムの時間」や「20ポンドの箱を持ち上げる必要がある」などの事項がある限り、そのセクションは私には何の意味もありません」と彼女は言います。
問題の一部は、ADAのような障害者権利法が、雇用主に「過度の苦難」を引き起こさない場合にのみ宿泊施設を保護することです。ニーズは複雑で時間とともに変化するため、簡単に却下できます。
残念ながら、これに対する簡単な解決策はありません。 最も役立つのは、地元の障害者権利グループとつながり、同僚とサポートネットワークを開発することです。 そのメモで…
3.職場でのサポート体制の構築
Travis Chi Wing Lauは同性愛者である中国系アメリカ人の学者で、その障害により慢性的な痛みと認知機能障害が引き起こされます。 彼は、疎外されたバックグラウンドから他の同僚とつながることは非常に貴重であることがわかりました。
「部門レベルや制度レベルではなく、この経験を理解している主要な同僚のサポートを見つける必要がありました」と彼は言います。「これらの同僚の多くは、私たちのような初期のキャリアの中で誰かにかけがえのないアドバイスやツールを提供してきたような身体のために作られたものではありません。」
私は関連付けることができます。 他の障害者と一緒に働くことで、失った自信を取り戻すことができました。 薬と適応的な仕事のセットアップがあっても、私はまだ慢性的に病気です。 天気やストレスに反応して私の症状が燃え上がることがあります。 私は物事を成し遂げますが、常に厳しいスケジュールでそれらを成し遂げることはできません。
同僚が数日間姿を消すかどうかを知ることで、必要なときに休息をとることができるようになり、気分がよくなったときに仕事をやりやすくなりました。 また、私がどのように感じているのか、何が必要なのかを彼らと一緒にチェックするのがより快適だと感じています。
その信頼は、私が見つけた最も有用な宿泊施設でした。ベストを尽くしていること、少し時間がかかっても仕事を終わらせ、提供する価値のあるものがあることを信じてください。
私にとって、その信頼は私が見つけた最も有用な宿泊施設でした。私はベストを尽くし、少し時間がかかっても仕事を終わらせ、提供する価値のあるものがあると信じてください。 。
これから学べること
多くの場合、慢性疾患患者には仕事ができないように感じられます。 あなたは遅く、予測不可能です。 あなたは低エネルギーです。 ドレスシューズ、スーツ、ユニフォームは痛みを引き起こします。
しかし、仕事は変化しています。 リモートワークがより一般的になり、受け入れられています。 私はトロントに拠点を置いており、ニューヨーク、サンフランシスコの同僚と毎日メール、テキストメッセージ、ビデオ通話で連絡しています。 雇用者は多くの人が9から5才ではないことを認識しているため、柔軟な勤務時間も一般的になりつつあります。
デジタル環境は人々の働き方や相互作用の方法を変えるので、慢性疾患の従業員がいるとどのように見えるかを職場が見直したいと考えています。 慢性疾患に対応することが、誰にとっても有益な、より快適で柔軟な職場環境を作るための出発点になったらどうでしょうか？ アクセシビリティが、真に歓迎的で包摂的な職場を構築する方法と見なされた場合はどうなりますか？
慢性疾患に対応することが、誰にとっても有益な、より快適で柔軟な職場環境を作るための出発点になったらどうでしょうか？
アクセシビリティを解決すべき問題ではなく機会としてとらえることで、職場でのコラボレーションと共有された説明責任についての新しい考え方を開くことができました。
「私たちは違った働き方をするかもしれませんが、価値のある経験と品質を提供できます。 私たちは適応しますが、時にはそれらの適応を支援するツールが必要です。雇用主が私たちに適応するように頼むことはあまりありません」とケイトは語ります。ナルコレプシーに似ています。 「私たちは素晴らしい未来を創造するために協力しています。 そのときこそ、最高のアイデアが生まれます。」
